Bitte um Rat :) --- Mutter hat progrediente MS

Hallo Vanessa!

Hier im Forum sind einige MS-ler mit der chronischen Verlaufsform aktiv.

Ich empfehle Dir dringend, Dich zu registrieren (keine Sorge, das kostet nix und wir beißen auch nicht ), damit Du die volle Sicht auf News und Erfahrungbericht sowie auch leichten, direkten Austausch mit Betroffenen und anderen Angehörigen bekommst.

Bis dahin wünsch ich Deiner Mama alles Gute und Dir gute Nerven (ich weiß, die Diagnose ist zu Beginn erstmal ein Schock)

Liebe Grüße
caro

Hallo Vanessa,

was die Vorhersage des Verlaufes bzw. die Entwicklung der MS angeht, wäre der Versuch genauso vielsagend wie das Orakel von Delphi.

Auch wenn dann die Gewissheit nicht da ist die man sich gerne wünscht, so beinhaltet diese Ansage, dass es auch milde und wenig harsch kommen kann.

Gerade die primäre progendiente Form zeichnet sich oftmals durch ihren sehr langsamen Verlauf aus.

Daher kannst Du schonmal von Alarmstufe rot auf gelb runter schalten.

Das heißt natürlich wachsam bleiben.

Obwohl es in den letzten 20 Jahren zuhauf fröhliche Meldungen aus dem Wissenschaftscircus hinsichtlich der angedachten Behandlung der primär progendienten Form gab, kann man nun wirklich sagen, dass da wirklich mittlerweile zwei oder drei Medikamente zur Behandlung in der Pipeline stehen.

Dies gepaart mit dem eher langsamen Verlauf erzeugt die Hoffnung, dass der Zug nicht ohne einen abfährt.

Was bereits entstandene Schäden angeht, so ist es Fakt, dass diese schwerlich reversibel sprich umkehrbar sind.

Schwerlich heisst aber nicht unmöglich. Bei mir selbst ist seit mittlerweile elf Jahren Ruhe eingetreten und die Symptome sind sukzessiv rückläufig.

Selbst bei den MRT Bildern sind die Herde derartigt verblasst, dass sie fast nicht mehr erkennbar sind.

Man sollte aber realistisch bleiben !

Heißt, bevor man sich irgendwo ein Bein ausreißt und am Schluß nur Frustration ist, ist es erfahrungsgemäß besser erst einmal symptomatisch Hilfe zukommen zu lassen.

Wie sieht es mit Gehhilfen aus, wie ist das Zeitmanagement bzw. die Lebensbalance, ist die Versorgungssituation gut, Sehhilfe, Physiotherapie, Ergotherapie ?

Ist Deine Mutter glücklich oder schlägt sich mehr schlecht als recht durch denn Alltag ?

Man könnte die Liste noch verlängern aber ich bin mir sicher, dass bereits zu diesen erwähnten Punkten Dir Verbesserungsbedarf einfällt.

Hier geht es um Erleichterung im Lebensalltag, was Deiner Mutter gut tun würde.

Und das mit dem Internet kann ja noch werden. Wichtig ist, dass sie den Wert und in Folge den Vorteil für sich erkennt.

Du siehst Vanessa, mit dem Weckruf einer solchen Erkrankung ergeben sich viele brach liegende Felder wo es wahrlich nicht langweilig wird.

Grüße Rolf

Zitat von Vanessa

Es ist bei ihr jetzt der Fall, dass es nicht mehr wirklich in Schüben Auftritt sondern konstant schlimmer wird und neue Symptome auftreten. Hat jemand hier Erfahrungen zufällig mit so einem Verlauf von ms??

Hallo Vanessa,

du schreibst "nicht mehr in Schüben", heißt das, dass sie früher welche hatte? Dann kann es keine PPMS sein, sondern eine SPMS. Ich habe meine Diagnose auch mit 50 bekommen, nachdem ich zwei Jahre lang einen Schub nach dem anderen hatte. Bei der Diagnose war ich schon schwerbehindert.

Aber als ich dann mal bei EDSS 7 angekommen war, gab die MS erst mal Ruhe. Seit 9 Jahren steht meine MS fast still. Bekommt deine Mutter Physiotherapie? Gute Physiotherapie ist schon die halbe Miete!