Wartezeit überbrücken ohne am Rad zu drehen

  • Wartezeit überbrücken ohne am Rad zu drehen

    Guten Morgen :)
    Ich weiß jedoch so Recht wo ich anfangen soll, ich bin nicht so der große Forumsschreiber... Am besten von vorne.
    Ende 2013 bekam ich von heute auf morgen eine Sehnervenzündung. Ich würd sie als mittelschwer bezeichnen, nach ein paar Wochen hin und her hab ich zweimal 5 Tage Cortison im Krankenhaus bekommen und nachdem mir meine Ärztin dort (die super war, war selten so zufrieden mit einer) mit ner Plasmapherese gedroht hat hat mein Auge sich endlich erholt. Damals wurde natürlich alles übliche gemacht. Die LP ergab intrathekale Igg-Synthese Typ 2, das VEP war rechts am Anfang natürlich ein Witz, ich hab ja nichts gesehen... war dann aber entsprechend schlecht ausgefallen. Im MRT war damals außer der erwarteten Entzündung am Sehnerv nichts zu sehen. SEP war in Ordnung. Danach hat mein Neurologe mich noch bis Anfang 2015 zur Verkaufslisteolpe geschickt, alles OK, nur am Sehnerv ein Ödem das mich an die Entzündung erinnern will.
    Jetzt war ich Anfang des Monats wegen was anderem im MRT (Bildgebung der Orbita wegen ständiger Schwellungen um die Augen, hatte also null damit zu tun). Eine Woche später kriegt mein HA den Befund und man findet eine " streitige Hyperintensität periventrikulär im Marklager links". Die Radios empfehlen eine Vorstellung beim Neurologen (gut dass ich schon einen hab) und eine Verlaufskontrolle mit MS-Protokoll. Das hat mir dann doch erstmal den Boden unter den Füßen weggezogen.
    Klar, damals bei der SNE hab ich mich mit dem Thema auseinandergesetzt. Alles mögliche wurde damals ausgeschlossen, unter anderem NMO, Borreliose, Neurosarkoidose,... Übrig blieb dann SNE rechts als entzündliche ZNS-Erkrankung ohne klären Ursprung, wodurch eine Erstmanifestation einer MS nicht ausgeschlossen werden könnte. Jetzt hab ich sozusagen den "neuen" Herd ( so neu scheint der nicht zu sein, ich vermute Mal der kam im Frühsommer letztes Jahr), der wo anders liegt als der erste.
    Beim Neurologen bin ich erst Anfang April, und die Zeit zieht sich wie Kaugummi. Sobald ich abschalte quälen mich jetzt die Fragen. Krieg ich jetzt die Diagnose? Wird der nochmal ne LP wollen (nur über meine Leiche!)? Geht der ganze Mist jetzt von vorne los?
    Ich hab niemanden, mit dem ich da drüber reden kann und der mich da ernst nimmt. Vielleicht müsste ich mir das einfach Mal von der Seele schreiben.

  • Hallo Gwynni,


    solch ein Warten zehrt an den Nerven.


    Aber sollte die Diagnose MS kommen (wonach es tendenziell aussieht), ist dies wahrlich kein Weltuntergang.


    Vielmehr keimt die Möglichkeit auf, dem zuvor diffusen Beschwerdebild zumindest eine Gangart entgegen zu finden.


    Ich weiß, eine klare Ansage hätte man lieber gestern wie morgen.


    Aber sieh es mal ergebnisoffen und unter dem Motto, das Gut Ding ein Weilchen braucht.


    Das Leben ist schön !


    So long - Gruß Rolf

  • Hallo Rolf,


    danke, dass du dir die Zeit genommen hast, meinen Aufsatz zu lesen. :)
    Ich weiß ja, dass MS nicht bedeutet, dass alles schlagartig im Eimer ist sozusagen.
    Und dass es eben auch dauert, ist ja klar. Momentan macht mich nur die Warterei auf den Termin kirre. Und eine Mutter, die mir ständig neue Erklärungen für das alles anschleppt.
    Es hätte vielleicht schon geholfen, wenn mein HA mir meinen Befund diesesmal wenigstens ein klein wenig erklärt hätte und mir nicht die Hälfte mehr oder weniger verschwiegen hätte (wo er genau weiß, dass ich IMMER eine Befundkopie für meine Unterlagen mitnehm).
    Klar ist das Leben schön, ich freu mich jetzt auch erstmal auf meinen Urlaub im März, danach ist es garnimmer soooo lang bis zum Termin.
    Es tut schon gut, dass jemand wenigstens ernst nimmt was ich sage (oder besser schreibe) und es nicht als Spinnerei abtut! Danke!

  • Hallo Gwynni! :wink2:


    Natürlich vergeben Fachärzte prinzipiell erst einmal spät Termine, wenn es nur eine Routineuntersuchung sein soll. Das ist ja soweit auch okay, aber in Deinem Fal würde ich dort anrufen und es dringend machen.
    Hast Du zur Zeit noch/wieder irgendwelche Beschwerden? Dann ist es noch ein Grund mehr, früher einen Termin zu bekommen.


    Liebe Grüße
    Kerstin :herzlich:

  • Hallo Kerstin,


    nein, ich merk nix davon, ich war ja eigentlich im MRT um die Augenhöhlen anzugucken. Im Nachhinein ist mir schon eingefallen, dass ich letzten Sommer eine Phase hatte, wo ich Probleme mit der Konzentration hatte, aber ob das von dem doofen Herd kam? (Ich hab mich zum Beispiel immer wieder ertappt, wie ich beinahe mitten in Telefongesprächen aufgelegt hätte... und nein, dass ist überhaupt nicht normal bei mir ;) )
    Nachdem ich den Termin hatte bin ich nochmal beim HA vorbei und hab gefragt, ob ich da nochmal nachdrängeln soll. Der meinte aber, ich soll froh sein, dass es "nur" zwei Monate sind, normal sind zur Zeit eher sechs Monate. Hab eh nur einen Termin bekommen, weil ich schon Patientin dort bin und das auch gleich gesagt hab, die Praxis hat zur Zeit Aufnahmestopp.
    Ich kanns schon nochmal versuchen, aber mir schien es nicht richtig, wo ich ja keine Beschwerden momentan hab und die Entzündung momentan inaktiv zu sein scheint.
    Das geht dann ja aber eh erst am Montag ;)


    Danke und liebe Grüße zurück,


    Gwynni

  • Hallo zusammen, ich bins nochmal.


    Auch wenns mir eigentlich zuwider war, bin ich gestern über meinen Schatten gesprungen und hab versucht meinen Termin beim Neuro vorzuziehen.
    Zum Glück hatte ich die ältere Mitarbeiterin am Telefon, die ist mir die liebste. Allerdings hatte sie leider keinen früheren Termin, meinte aber wenn was frei wird denkt sie an mich.
    Ich kenn den Spruch, ich hab den nicht zum ersten Mal gehört, dementsprechend hab ichs abgehakt. Ich hatte dann noch gefragt, ob ich meinen Befund schon durchmailen soll, damit ich den am Termin nicht vergesse (den hatte ja bisher nur mein HA) und das hab ich dann gemacht.
    Und vor ner halben Stunde klingelt mein Telefon, es hätte nun doch jemand abgesagt und ich hab meinen neuen Termin für Montag früh. Ob jetzt wirklich wer abgesagt hat oder der Verdacht in meinem Befund das Züngelchen an der Waage war, ist mir ehrlich gesagt ziemlich egal, aber ich vermute mal, dass beim Neuro auch die Wartelisten für frühere Termine ziemlich lang sind (wobei wir bei uns in der Stadt gleich stattliche DREI Neurologen haben).
    Deswegen nochmal danke dir Kerstin, ich hätts wahrscheinlich nicht nochmal versucht wenn du mir das nicht gesagt hättest!

  • Hey Gwynni!


    Wow, ich bin beeindruckt und freu mich für Dich über den früheren Termin - kenn diesen Satz auch nur als "Floskel".


    Schön, dass Du nun schon am Montag kommen kannst. Ich wünsch Dir für diesen Termin einen kühlen Kopf, deinem Neuro offene Ohren und dass Du weiter auf dem Weg zur Gewissheit kommst!


    Alles Gute
    caro

    Herzliche Grüße

    Eure caro

    Dum spiro spero - Dum spero amo - Dum amo vivo

    Solange ich atme, hoffe ich - Solange ich hoffe, liebe ich - Solange ich liebe, lebe ich

    Cicero

  • Hallo Gwynni! :wink2:


    Gern geschehen! Leider sind die meisten von uns zu gut erzogen, um mal ein wenig Druck zu machen, wir nehmen alles lächelnd hin...


    Fakt ist natürlich, daß gerade Fachärzte oft überlaufen sind, aber da muß man einen gesunden Egoismus entwickeln und entsprechend hartnäckig sein.


    Berichte mal, wie es Montag war :)


    Liebe Grüße
    Kerstin :herzlich:

  • Huhu :)


    Heute war ich also beim Neuro. Im Endeffekt bleibt alles beim Alten, er will keine Diagnose stellen, solange ich keinen bemerkbaren zweiten Schub hab (find ich auch absolut ok).


    Anfang Mai hab ich mein Kontroll-MRT, da machen wir dann die HWS mal mit (juhu, 40 Minuten stillhalten ist nicht so ganz mein Ding...), und dann mal weitersehen. In der Zwischenzeit hab ich ihm mal meine letzte CD dagelassen, die will er sich bis zum nächsten Termin dann nochmal zusammen mit seinem Kollegen aus der Radiologie anschauen. Also bleibts bei KIS und beim Warten und ich kann erstmal ganz entspannt in meinen Urlaub :)

  • Hallo Gwynni, :wink3:


    ich kann dich super gut verstehen. Ich hatte im August 15 so eine blöde Sehnerventzündung, bei den Untersuchungen wurden dann noch weitere alte Herde im Kopf und zwei in der Wirbelsäule festgestellt.


    Ansonsten keine nennenswerten Probleme gehabt. Zwei weitere Kontrollen ergaben bisher keine Veränderungen. Im folgt Mai die nächste Kontrolle. Ich habe das ganze jetzt einfach mal ausgeblendet, eine sichere Diagnose kann noch nicht gestellt werden und ich möchte mein Leben nicht von einem “Vielleicht“ bestimmen lassen.


    Ist wahrscheinlich derzeit einfach gesagt, denn sobald irgendwas nicht “normal“ ist, kommt die Unsicherheit wieder durch.


    Wünsche dir jedenfalls viel Kraft.


    Liebe Grüsse


    Verena :wink2:

  • Hallo Verena,


    Ja, da geb ich dir Recht, generell sollte man sein Leben nicht von vielleichts bestimmen lassen, und schon gar nicht von Dingen, die man letzten Endes eh nicht ändern kann. :)


    Nachdem ich mit meinem Neuro reden konnte ist die Anspannung ja eh wieder besser geworden, und spätestens nach meiner Kontrolle im Mai bringen mich dann bestimmt auch meine kleinen "unspezifischen Momente" aus der Ruhe, das Kontrollgedöns kenn ich ja mittlerweile schon ;)


    Liebe Grüße,
    Gwynni

Jetzt registrieren!

Du hast noch kein Benutzerkonto auf unserer Seite? Registriere dich kostenlos und nimm an unserer Community teil!


Hier findet Ihr Informationen über

Multiple Sklerose Multiplesklerose MS Basistherapie Mitox Mitoxantron Interferon(e) Betaferon(e) Copaxone Immunglobuline Ataxie Spastik SNE Sehnerventzündung MRT kribbeln Taubheit Fatigue Depressionen kognitive Störungen Konzentrationsstörungen Kortison Cortison Imurek LDN Naltrexone Cladribine Avonex Immunsupressiva ED encephalomyelitis disseminata Trigenimusneuralgie Lhermitt´sche Zeichen Missempfindungen Encephalomyelitis disseminata disseminierte Enzephalomyelitis demyelinisierende Encephalomyelitis Entmarkungs-Encephalomyelitis Polysklerose Sclerosis multiplex Sclerose en plaques disseminée CHARCOT-Krankheit Re-Myelinisierung