MS Endstadium

  • MS Endstadium

    Hallo allerseits,
    mein Name ist Jasmin, bin 21 Jahre alt, komme aus Österreich und habe eine Frage bezüglich meiner MS erkrankten Tante. Ich entschuldige mich im vorhinein für meine mangelnden Informationen bzgl Medikamente usw, hoffe aber dennoch auf hilfreiche Antworten.
    Ihr Name ist Klaudia und sie ist 47 Jahre alt. MS wurde bei ihr im Alter von 18 Jahren ca festgestellt. Anfangs war sie im örtlichen Krankenhaus in Behandlung und bekam Spritzen, da ihre Mutter und sie die Krankheit aber nicht wahrhaben wollten und ihr diese Spritzen so unheimliche Schmerzen bereiteten trafen sie eine wie ich denke eine falsche Entscheidung, und setzten die Spritzen ab. Die Krankheit verschlechterte sich daraufhin dramatisch schnell. Auch andere Familienmitglieder drängten immer wieder darauf die Behandlung fortzusetzen aber sie blieb stur und verschloss sozusagen ihre Augen davor. Mittlerweile sind fast 30 Jahre vergangen und sie ist komplett bettlägrig, hat eine Magensonde und krampft immer wieder. Verständigen kann sie sich seit ca 8 Jahren nicht mehr. Medikamente wurden schon lange abgesetzt. Sie hatte vor ca 10 Jahren als sie noch reden konnte ca 2 Jahre lang ständige Krampfanfälle (ich glaube epileptische) bei denen sie auch immer wieder ins Krankenhaus kam. Dort wurde sie aber nicht auf MS behandelt, "weil sie das ja nicht hat..." , sondern einfach ruhig gestellt. Jedes mal wenn sie dann entlassen wurde, war es schlimmer. Daher gibt meine Oma , also ihre Mutter, auch den Ärzten die Schuld.
    Ich sehe mir diesen Leidensweg jetzt schon mein ganzes Leben lang an und verzweifle daran ihr einfach nicht helfen zu können. Ich weiß das es jetzt auch schon zu spät ist. Aber meine Frage wäre einfach, gibt es jemanden der Jemanden kennt der was Ähnliches durchgemacht hat? Und weiß jemand ob sie psychisch noch was mitbekommt wenn man mit ihr spricht? Kann sie noch normal denken und zuhören?


    Danke im vorhinein lG

  • Hallo Jasmin,


    Der Weg, den Deine Tante da gegangen ist, ist ein absoluter Extremfall.


    Bitte lass das nicht Deine Gesundheit, Deine Stabilität zerstören!!!


    Was da alles passierte und vor allem was nicht, ist bereits geschehen, kann nicht mehr geändert werden, und Du solltest das abhaken. Getreu dem Sprichwort hätte hätte Fahrradkette.
    Klingt easy, ist es für Dich momentan sicher nicht, aber das sollte es unbedingt werden.


    Ob jemand in dem von Dir geschilderten Zustand (egal was die Ursache war) noch was von seiner Umwelt mitbekommt, Besucher wahrnehmen kann, überhaupt was hört und sieht, kann Dir niemand sagen.


    Aber: Schaden zufügen kannst Du Deiner Tante sicher nicht, wenn Du sie besuchst.
    Entweder wird dein Besuch für die Katz gewesen sein oder aber (und darauf sollte man in solchen Fällen immer hoffen!) sie bekommt es mit und empfindet Freude.


    Du kannst nichts verlieren, wenn Du hingehst, insofern Du Dich stark genug dafür fühlst :knuddel:


    Viele Grüße und alles Gute für Dich,
    caro

    Herzliche Grüße

    Eure caro

    Dum spiro spero - Dum spero amo - Dum amo vivo

    Solange ich atme, hoffe ich - Solange ich hoffe, liebe ich - Solange ich liebe, lebe ich

    Cicero

  • Hallo Sarazene,


    ich habe schon sehr viele (so meine ich zumindest) MS-Verläufe gesehen.


    Auch gab es darunter hoch dramatische,- wie aber auch viele realtiv "milde" Verläufe.


    Endstadium heisst erst einmal nicht viel.


    Endstadium von was ?


    Stadium am Ende de Lebens, maximale Pflegebedürftigkeit oder aber auch "Zustand" der MS im hohen Alter ?



    Vieles zielt natürlich auf die Sorge vom Verlust der Autonomie ab !


    Ich kann Dir da statistisch nix sagen, nur alles ist halt drin.


    Nur wie jeder Mensch,- so wie das Empfinden selbst, ist dazu anders !


    Eine Frage von Selbstdefinition, welche auch immer im Austausch mit der Umwelt steht.



    Auf den Vortragsreden von Annelie Keil schnappte ich die kleine Weisheit dazu auf.


    Charlie Brown sitzt mit seinem treuen Begleiter Snoopy auf einem Bootssteg.


    Da hat Charlie Brown einen Geistesblitz und sagt:" Eines Tages werden wir sterben"


    Snoopy geht in sich und bedenkt das Gesagte.


    Dann antworte er: " Richtig, aber an den anderen Tagen nicht "


    :)


    Grüße Rolf

  • Hallo Jasmin,


    irgend etwas zu suchen was Schuld ist führt ins Nichts,für deine Oma ist es wohl nur so auszuhalten.


    ...Für deine Tante ist das ein schwerer Weg den sie gehen muss,das tut mir leid für sie.


    Auch für dich,zu sehen,wie ein schlimmer Leidensweg immer noch schlimmer werden kann.


    Frag deine Tante vielleicht mal ob sie dich hören kann und vielleicht irgendwie ein winziges Zeichen geben könnte,wie ein Augenzwinken oder pusten oder räuspern ...


    Ich glaube,dass sie auf jeden Fall Gutes wahrnimmt wenn du freundlich mit ihr redest,einfach eine kleine Weile da bist.


    Leider kann ich dir gar nichts hilfreiches mit auf den Weg geben ,eventuell sind ja auch die Krämpfe sogenannte Spastiken und dann wäre ich dafür, deiner Tante durch die Magensonde dagegen Medikamente zu geben und es ihr damit vielleicht leichter zu machen.Das sie gar keine eventuell noch hilfreichen Medikamente bekommt,versteh ich nicht so recht.Was vor 10 oder 20 Jahren war zählt doch jetzt nicht mehr...Eventuell gibt es bei euch auch Palliativmediziner , als Beratung?


    Wie eine Krankheit oder ein Weg weiter geht oder zu Ende geht,ist meines Erachtens überhaupt nicht vorher zu sagen.jeder ist auch mit der gleichen Krankheit ein
    individueller Mensch mit individueller Krankheit.


    Dass du dran verzweifelst ihr nicht helfen zu können,versteh ich von Herzen gut. Mein Onkel ist mit ähnlichem ,fast noch schlimmerem MS Weg vor 25 Jahren verstorben und erst seit ein paar Jahren hab ich(selber seit ca.30 Jahren MS) verstanden,dass ich als Kind ihm und der Familie das "Elend"abnehmen wollte....


    Diese unnütze Mitverantwortung und Schuldgefühle waren für mein Leben nicht gut.


    Kein erwachsener Mensch konnte mir erklären,dass jeder Mensch sein..oder eben auch kein Schicksal trägt ohne "Schuld" daran zu sein,das es manchmal eben leider auch keinen anderen Ausweg gibt,als Annahme..... und das trotz des großen Schicksals jeder andere Mensch glücklich sein darf.Auch Angehörige..


    Das es "reicht" ,den kranken Menschen in seiner Hilflosigkeit zu s e h e n, ihn wahrzunehmen, etwas Mitgefühl........ und dann will das Leben dass du dein Leben
    glücklich und auch unbeschwert leben darfst ohne vielleicht quälende Gedanken :-)


    Sehr sensible Kinder erspüren früh,Stimmungen,Krankheiten,Hilflosigkeiten ,"Ungleichgewichte" und wollen das ausgleichen ,sozusagen "von Natur aus" und laden sich damit
    viel Mitverantwortung auf.


    Dieses waren nur ein paar persönliche Gedanken...ich wollte dir nicht zu nahe treten :-9


    Alles Gute dir...
    Himel

  • Hallo Rolf,
    es ist mir schon klar, dass die Krankheit mit den 1000 Gesichtern mindestens auch soviele verschiedene Verläufe hat, nur interessiert mich brennend, wie es vor der 10 nach EDSS aussehen kann.
    Der anfangs von JaRu beschriebene Zustand der Tante ist wohl der worst case. Glücklich kann sich dann jene/r schätzen, die/der vorher den Löffel abgibt.
    Wenn Du von vielen Verläufen sprichst, die Du gesehen hast, wie sahen die schwersten davon aus?
    Grüße, Sarazene.

  • Uijuijui. Schwierig.


    Ich habe mich unlängst mit einer PT über Wachkomapatienten unterhalten. Sie hat einen. Echt schwierig. Man kann es nur glauben oder eben nicht, dass der Patient noch was mitbekommt.


    Endstadium? Bei EDSS 9,5 -10 muss man wohl von Endstadium sprechen.


    Je nachdem ob man sich im milderen oder nicht so milden Verlauf befindet werden "30 Jahre leben mit MS" als viel oder nicht soviel bewertet.


    Meiner subjektiven Meinung nach bringen die MS - Medikamente auf die lange Zeit betrachtet keinen Vorteil!
    Das hängt vom "Schicksal" ab. Sicherlich kann man das auch ergründen. Aber hat das schon ein Mensch auf dieser Welt?

  • Hallo Sarazene,


    das schlimmste was ich dahin gehend erlebte, war eine gute Bekannte, welche scheinbar apallisch in fixierter Position, teilweise spastisch verkrampft im Bett lag.
    Bettlägrige hatte ich manche gesehen, welche aber zum Teil noch ansprechbar waren.


    Ansonsten empfand ich es schon heftig wenn Leute für den Rollstuhl zurecht gemacht wurden und der Körper, wie auch der Kopf fixiert werden mussten damit sie nicht rausfallen und der Kopf in Position bleibt.


    Ich könnte soviel erzählen... .



    Dennoch hast Du mich nicht verstanden Sarazene. Es geht hier nicht um die vermeindliche Vielgestaltigkeit der MS (ich halte übrigens den Slogan "die Krankheit der tausend Gesichter" für eine Nebelkerze).
    Nein, es geht vielmehr und hauptsächlich darum wie der Mensch selbst es interpretiert und folglich handelt !


    Meine jüngst verstorbene Bekannte konnte weder Gehen (auch nicht umsetzen), noch den rechten Arm bewegen. Und dennoch war sie sehr glücklich und zufrieden in ihrer Situation !


    Wovon ist Glück und Lebenszufriedenheit abhängig, vom Waldlauf, vom Sehen, vom spreizen der Finger ?


    Ich will nicht verhehlen, es ist nicht einfach, wahrlich nicht, wenn da Stück für Stück Fähigkeiten wegbrechen.
    Auch bin ich keinesfalls der Meinung zwanghaft positiv denken zu müssen - das führt ins Gegenteil.


    Aber besser "den Löffel abgeben".. ?



    Eine andere Bekannte entschied sich, als ihr die Beine begannen weg zu knicken, für den Freitod in der Schweiz.


    Es war ihre Entscheidung. Damals habe ich es zum Teil inhaltlich mit getragen, aber gerade diese Geschichte hat mich viel nachdenken lassen - und ich habe da eine Wandlung vollzogen.


    Der Priester de Mayo fragte Kriegsversehrte, bist du dein Bein, bist du dein Arm ?


    Letzlich zielt die Frage darauf ab, ob wir nur Materie sind, oder doch vielmehr.


    Letzteres verheißt meiner Ansicht nach Hoffnung. Es ist nicht zwingend einfach, aber ein Weg.



    Grüße Rolf

  • Hallo Rolf,


    vielen Dank für Deine Ausführungen zu diesem Thema.


    Verstanden habe ich Dich schon sehr gut, nur die Sichtweisen sind eben so unterschiedlich wie wir Menschen es auch sind.


    Das Zurechkommen mit einer Krankheit, die einem immer mehr an Selbständigkeit raubt, und der Umgang damit hängt wohl stets mit der sehr persönlichen Situation zusammen, in der man sich befindet.
    Selbst bin ich sehr zu frieden. Aber eher mit meinem Leben vor den ersten gravierenden Einschränkungen durch die MS als mit der Tatsache der Erkankung selbst.


    Bei einer ernsten Erkrankung macht sich jeder verantwortungsbewußte Mensch Gedanken über Dinge, die er geregelt haben möchte.
    Und in diesem Punkt ist mein Denken nicht metaphysisch sondern sehr realmaterialistisch.


    Ich schaue auf mein zurückliegendes Leben mit Zufriedenheit: Viel gereist, die ganze Welt angeschaut, eine gutgehende Firma aufgebaut, meiner Familie eine gesicherte Zukunft hinterlassen.....


    Mein gegenwärtiges Leben ist sehr von den Einschränkungen durch die MS bestimmt. Aber ich komme damit zurecht und kann es mir aufgrund der finanziellen Sicherheit und guten familiären Verhältnisse so gestalten, dass es weiter Sinn und Freude macht.


    Das zukünftige Leben jedoch ist dann doch mit einer großen Unsicherheit behaftet. Davon ausgehend, dass es morgen schon zu Ende sein kann, habe ich testamentarisch bereits alle Regelungen getroffen, die wichtig sind. Aber da gibt es ja noch ein wenig mehr.....


    Zwar sind wir meiner Ansicht nach nur Materie, die jedoch in dem geschlossenen System der Erde nicht vorloren geht. Das bedeutet, dass die Materie, aus der unser Körper besteht, in einer anderen Form "weiterverwertet" wird. Die Geist, die Seele gehen aber unwiederbringlich verloren, es sei denn, wir haben während unseres Lebens geistige Werte geschaffen, die der Nachwelt von Nutzen sind ;) .
    Aber der Kopf meines durch MS nur noch eingeschränkt funktionsfähigen Körpers realisiert diesen Zustand und leidet darunter um so stärker wie sich dieser Zustand verschlechtert.
    Ich möchte auch mein zukünftiges Leben soweit wie nur möglich planen und gestalten können. So wie ich es bisher das ganze Leben lang getan habe.


    Daher, lieber Rolf, mein gieriges Verlangen nach Information darüber, was alleine aufgrund der Erkrankung an MS zu erwarten sein könnte. Die Ausführungen in der einschlägigen Literatur sind mir zu wage,verallgemeinert und gehen nicht in die für eine betroffene Person so wichtigen Details ein.


    Schöne Grüße
    Sarazene

  • Hallo in die Runde


    Zum Thema "Endstadium" ist mir wieder eingefallen, bzw. vielleicht wollte ich es auch vergessen. Vor etwa 15 Jahren war ich zum ersten mal auf Reha in einem Krankenhaus (mit MS-Station) mit 18 Patienten wo besonders darauf geachtet wurde, dass sehr unterschiedliche Verläufe, d.h. sehr schwere und milde Fälle untereinander vermischt wurden.
    Aber am schlimmsten war der Verlauf einer jungen Frau die sich ausser mit den Augenlidern nicht mehr verständigen konnte (1*zwinkern =ja, 2*zwinkern =nein). Betreut wurde sie rundum von ihrer Mutter die auf Reha natürlich auch dabei war. Bei einem Gespräch mit der Mutter (sehr beeindruckende und nette Frau) den Sinn des Lebens betreffend, stellte sich natürlich die Frage ob ihre Tochter noch "will". Mir wurde dabei vermittelt das Mutter und Tochter, als eine Einheit gesehen, ihr Schicksal angenommen hatten und dies ihr Weg war.


    Das Interessante an dieser MS Station war die Konfrontationen mit den verschiedenen Verlaufsformen und die sich daraus ergebenden beeindruckenden Gesprächsrunden mit an den Rollstuhl "gefesselten" Menschen die trotz ihres Schicksals glücklich waren. Dazu kamen leider einige Wenige die sich zurückzogen und so schien es aufgegeben hatten.


    Zu meiner Sicht der Dinge: Mir persönlich ist das Materielle "relativ" Egal, was mich zu dem Fehler verleitet hat vor 8 Jahren das Haus meiner "noch" Ehefrau zu übertragen. Aber es ist mir relativ "wurscht" den für mich stehen andere, mitunter banale Dinge im Vordergrund. Z.b. am heutigen Vatertag mit meinen beiden Jungs eine Runde mit dem Fahrrad zu drehen, wirkliche Freunde zu haben, noch in Arbeit zu sein (habe Edss 6,5) wobei das Finanzielle Gott sei dank nicht im Vordergrund steht, eine funktionierende Familie (Mutter und 2 Brüder) wo ich weiß dass sie für mich da sind, ...
    So sehe ich das Glas noch immer als halb voll und bin sehr zuversichtlich, obwohl mein Kopf meinen Körper nicht immer versteht, was die Zukunft bzw. mein Schicksal für micht noch bringt.


    Liebe Grüße


    Hannes

  • Ich bin auf der Suche nach Infos rund um diese Erkrankung und auch wenn eure Beiträge schon älter sind, finde ich sie sehr interessant.
    Ich (51) habe mich vorher noch nie groß mit der Thematik beschäftigt. Aber nun habe ich online einen sehr interessanten Mann (48) kennen gelernt, der mich zutiefst beeindruckt. Mittlerweile weiß ich, dass er seit über 25 Jahren mit der Krankheit lebt und bis auf Kopf und Hals nichts mehr bewegen kann. Aber trotzdem meistert er sein Leben so selbstständig wie es nur geht.
    Ich weiß, dass er sehr viel mit Vorurteilen durch die Behinderung zu kämpfen hat bzw. auch viel Abwertung erfährt. Dennoch bewundere ich seinen Mut und sein Selbstbewusstsein, nach einer Partnerschaft zu suchen.
    Obwohl ich - oder vielleicht gerade weil ich körperlich nicht eingeschränkt bin, kann ich mir das sogar sehr gut vorstellen. Ohne Vorbehalte und mit Hochachtung gegenüber diesem tollen Menschen.
    Ich weiß das von meiner Seite aus so etwas unter Garantie niemand verstehen würde, aber ich hatte schon immer meinen eigenen Kopf. Sich gegenseitig gut tun, darum geht's doch im Leben?!
    Ich weiß nicht, was das Leben noch alles bereit hält, aber ich genieße diesen Kontakt sehr. Und ich freue mich auf mehr gemeinsame, intensive Zeit.
    In gewisser Weise sehe ich sogar Parallelen bei uns. Nur sieht man seine Behinderung (körperlich) auf den ersten Blick, meine (psychisch) ist da doch noch mehr eine Wundertüte. Wir haben beide nicht drum gebeten, und dennoch ist es so wie es ist.
    Ich weiß nicht genau, warum ich euch daran teilhaben lasse. Und ob der Beitrag überhaupt Leser findet. Aber vielleicht kann er Betroffenen in irgendeiner Weise Mut machen. Das würde mich ehrlich freuen.

  • Hallo Ines,


    ich finde es gut, dass Du diesen Mann kennen gelernt hast und sehe auch kein Problem für eine eventuelle Beziehung.
    Wenn Ihr Euch gut versteht, könnte es vielleicht für beide eine Bereicherung sein.
    Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Glück.


    Gruß Gabi

  • Liebes Forum,
    auch ich bin auf der Suche nach einer Antwort. Medikamente, wie Betaferon, musste sie leider relativ schnell absetzen, da sie nie über Fett verfügte und das Spritzen zunehmend eine Herausforderung wurde, da meine Eltern kaum noch spritzbare Stellen an ihrem Körper fanden und es für sie eher zu einem qualvollen Procedere wurde.
    Meine Schwester bekam MS mit 35 Jahren diagnostiziert. Das war 2003.
    Seit 5 Jahren ist sie an das Bett gefesselt und ab Bauchmitte abwärts gelähmt.
    Sie sitzt jeden Tag vor dem Computer und lenkt ihre Tagesgeschäfte von dort aus.(Ihre berufliche Karriere beendete sie 5 Jahre nach der Diagnose und ging in Frührente).


    Ihren Zustand würde ich als einen, aus ihrer Sicht, durchaus zufriedenen bezeichnen.
    Dank dem Computer und seinen vielfältigen Möglichkeiten! Für einen schwerkranken Menschen der Nabelschnur zur Welt.
    Auch wenn sie diesen(Computer) nur noch mit dem 2- Finger -System bedienen kann, was mal besser, mal schlechter, funktioniert....eben je nach Tagesform.
    Seit Anfang März hat sich dies nun plötzlich rapide verändert und lt. ihrem Hausarzt hat sie jetzt nur noch wenige Monate zu leben, evtl. auch nur noch wenige Wochen.
    Was ist passiert?
    Plötzlich versagte ihre Kraft.
    Sie konnte ihre Arme/Hände nicht mehr bewegen, bekam plötzlich Atemprobleme, Schluckprobleme(besonders bei Flüssigkeiten) und generell hat sie keinen Hunger bzw. Durst mehr.
    Was das bedeuted, kann sich jeder Lesende vorstellen.
    Meine Eltern(Mitte 80) pflegen sie abwechselnd.
    Sie zwingt sich dennoch etwas zu sich zu nehmen, da sie gerne noch etwas Leben geschenkt bekäme. Es ist für mich als Schwester sehr traurig zu sehen, wie sie sich quält.
    Dies schreibe ich, da ich eine vergleichbare Lebensgeschichte noch nirgendwo gelesen habe. Ich habe überall versucht, der Krankheit bis zum Ende auf die Spur zu kommen....leider ohne Erfolg.
    Durchschnittsalter 70. Schön wäre es. Meine Schwester ist gerade 52. Das dazu.
    Es ist und bleibt eine sehr mysteriöse Krankheit und ich stimme zu, was für den Einen gilt, gilt für den Nächsten längst nicht.
    Auch ein Grund, Hoffnung zu haben.
    Meine Schwester hat diesen Verlauf.

  • Es tut mir sehr leid wie schnell die MS bei Deiner Schwester um sich greift.Ichhabe seid 14 Jahren MS und bin Krankenschwester.Trotzdem habe ich bis zur Rente gearbeitet ( Arbeitszeit reduziert ).Manchmal denke ich das die Lebenseinstellung sich positiv oder negativ auf die Krankheit auswirkt.

  • Hallo,


    die Einstellung zur Krankheit als solche und zum Leben selbst, hat sicherlich handfesten Einfluß auf die Erkrankung.


    Aber dem Wesen der MS liegt eine gewisse Ungeheuerlichkeit und Unberechenbarkeit inne.


    Daher muss das Thema Einstellung absolut relativ verstanden sein.
    Denn einem schwer Betroffenen zu erzählen, dass es man selbst so gut bis jetzt auf die Reihe bekommen hat aufgrund der Einstellung, impliziert, dass das Gegenüber nicht die richtige Einstellung hat.


    Nur mal darüber nachdenken.


    Grüße Rolf

  • Da gebe ich dir vollkommen recht,Rolf.Bin ja z.Z. in einer MS Klinik
    ( :top: )und möchte mir nicht vorstellen,wenn es für bestimmte Patienten heißen würde,es hätte mit richtigen Einstellung zu tun. ?(


    Liebe Grüße, Gabriele

  • Hallo Maiblume,


    das ist wirklich schrecklich und ich fühle mit dir.Ich kenne meine Diagnose erst seit einen halben Jahr und kann nur hoffen,dass es nicht so schlimm kommt.
    Ich persönlich verlor meine Mutter an Krebs,sie war erst 27.
    Ich bin jetzt 42 und hatte immer ein schlechtes Gewissen,dass ich Älter wurde als meine Mama.Ich dachte immer da Darmkrebs veerblich ist,es blühe auch mir.
    Dann kam einfach mal so die MS,
    die mir bis dahin wenig sagte,ich dachte immer nur okay man sitzt im Rollstuhl ,schlimm .Aber das es die Krankheit mit 1000 Gesichtern war,dass erfuhr ich erst als ich die Diagnose selbst erhielt.
    Ich weiß wie schwer das für dich sein muss,ich war fast 6 als meine Mutter ging,aber ich begriff schon alles ihren Verfall,ihre Schmerzen,die Hilflosigkeit meines Vaters.Auf die Frage warum bekommen wir in dieser Welt keine Antwort mehr,aber ich bin mir auch sicher dass das psychische eine große Rolle spielt.
    So war es zumindest bei mir und meiner Mutter, ich habe über Jahrzehnte zuviel verdrängt um überleben zu können.
    Aber dann stellt man fest es war kein Leben,nur ein Überleben.
    Und trotzdem kann man vieles nicht ändern.
    Ich weiß du und deine Eltern habt eine schwere Zeit vor und hinter euch.
    Ich wünsche Dir Alles Gute,lass deinen Schmmerz raus und wenn es auch im Forum ist,vielleicht können dir so manche Trost geben.


    LG Vektoria

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