Beiträge von susaen

Hi Leon,

je nach dem, wie aktiv deine MS ist, stehen dir unterschiedliche Medikamente zur Auswahl. Eine Einordnung und auch Übersicht dazu findest du in der aktuellen Leitlinie.

https://dnvp9c1uo2095.cloudfront.net/wp-content/uploads/2021/04/030050_LL_Multiple_Sklerose_2021.pdf

Im Forum findest du auch eine Übersicht dazu, ist zwar schon älter, aber das meiste hat sich nicht geändert.

Tysabri zählt zwar zu den effektivste Medikamenten, aber auch zu den risikoreichsten! Denn das PML Risiko sollte man noch immer nicht unterschätzen.

Grüße

susaen

Hi Sonnenblume71,

melde dich doch einfach im Forum an, da findest du auch ein paar Berichte zu Aubagio.

Aubagio braucht auch so 3-6 Monate bis eine evtl. Schutzwirkung aufgebaut ist.

Grüße

susaen

Hi Blume333,

hast du mitlerweile Gewissheit bekommen ob es sich bei dir um eine MS handelt?

Du kannst dich auch im Forum hier anmelden. Es gibt hier viel Infos zu den einzelnen Themen und auch Therapien.

Grüße

susaen

Hi Katrin84,

Zitat von Katrin84

Man sollte die Zostex-Tabletten aber nicht mehr einnehmen, wenn die Pusteln am Abheilen sind bzw. der Schorf am Ablösen ist.

das solltest du deine Arzt fragen.

Zitat von Katrin84

Bezüglich meiner Therapie mit Gilenya habe ich wenig Bedenken.

Gürtelrose ist eine bekannte Nebenwirkung von Gilenya. Hier sollte nun mit diversen Blutuntersuchungen überptüft werden, ob dein Immunsystem zu sehr von Gilenya schon in Mitleidenschaft gezogen worden ist.

Grüße

susaen

Hi Victoria78,

ich habe nur das wieder gegeben, was in den Diagnosekriterien drin steht!

Auch wie ein Schub definiert ist, ist beschrieben.

Es gibt auch genaue Definitionen für ein KIS und ein RIS.

KIS = körperliche Ausfälle und im MRT nachweisbare Läsionen, es fehlt aber die zeitliche Dissemination.
RIS = Auffälligkeiten im MRT die zur MS passen würde, ohne zeitliche Dissemination und ohne körperliche Ausfälle.

Dafür muss man kein Arzt sein, sondern nur lesen und verstehen können.

Grüße
susaen

Hi Ini,

MS Ausfälle gehen nicht "nur" ein paar Stunden, sondern Tage oder Wochen oder Monate oder noch länger.

Ohne Läsionen in gewissen Regionen des Gehirn bzw. Rückenmarkes, gibt es keine MS Diagnose!

Das ganze kannst du auch hier alles nachlesen:
https://www.kompetenznetz-mult…4-diagnostik_20140813.pdf

Grüße
susaen

P.S. neben der MS gibt es noch andere Erkrankungen die ähnliche Ausfälle verursachen und die sollte ein gute Hausarzt auch kennen...

HI Momo,

auch eine PDA oder Spinalanästhesie ist bei MS möglich.

Der Anästhesist sollte das auch wissen. Nach der Geburt besteht eh ein erhöhtes Schubrisiko, ob das nun von der Anästhesie kommt oder der Hormonumstellung, kann dir dann eh keiner mehr sagen.

Infos dazu findest du auch hier: https://www.ms-und-kinderwunsc…emeine-informationen.html

Grüße

susaen

Hi Ditsch,

das Alter spielt bei der MS Diagnose schon lange keine so große Rolle mehr.

Was für Hilfe suchst du denn?

Melde dich doch im Forum an, vielleicht werden dann viele Fragen auch so beantwortet.

Grüße
susaen

Hi Simone,

wenn der ANA Wert erhöht ist, spricht das erstmal gegen eine MS, sondern ehr für eine andere Autoimmunerkrankung, wie Rheuma oder auch Lupus.

Ich würde ehr schneller einen Termin beim Kinderarzt machen, denn noch ist die Coronakrise nicht wirklich auf dem Höhepunkt und es kann halt wirklich noch mehrere Monate dauern.

Dort auch noch mal die Blutwerte bestimmen lassen, ggf. auch schon eine Blutuntersuchung auf Borreliose, auch wenn die nicht immer so aussagekräftig sind.

Grüße
susaen

Hi Hallo123,

das kann sehr vieles sein, ohne Arztbesuche lässt sich das nicht wirklich abklären.

Also erstnoch mal Hausarzt, dann Orthopäde (weiß er von deinen Rückenschmerzen?) und dann ggf. Neurologe.

Grüße
susaen

Hi Sunny01,

NMO galt zwar lange als MS, ist es aber definitiv nicht.

Das einzige Forum für die NMO in dem deutschsprachigen Raum das ich kenne ist das hier: http://www.NMOforum.de

Das wird zusammen mit einem MS Forum betrieben.

Immerhin haben die Ärzte die NMO bei dir richtig erkannt und es nicht als MS diganostiziert, denn MS Medikamente becshleunigen eine NMO sehr schnell.

Grüße
susaen

Hi Dudu46,

das mit dem Kontrastmittel wird sehr unterschiedliche gehandhabt.

In einigen Praxen wird das grundsätzlich gegeben, wenn es auf der Überweisung steht.

In anderen Praxen nur, wenn etwas zu erkennen ist. Da ist der Radiologe aber immer vor Ort und das Gespräch findet dann meist auch gleich im Anschluss statt.

Denn der Radiologe muss innerhalb von ein paar Minuten entscheiden, ob das Kontrastmittel gegeben wird oder nicht.

Und bei MS kribbelt es nicht hin und wieder irgendwo, sondern das kribbeln ist über Wochen und Monate an der gleichen stelle vorhanden.

Grüße
susaen

Hi Pauli,

nach MS hört sich das auch für mich nicht wirklich an.

Wurde denn ein MRT vom Kopf und der HWS und BWS gemacht?

Wenn darin keine Auffälligkeiten sind, ist eine MS erstmal ausgeschlossen, eine Liquoruntersuchung dient heute vorwiegend der Differentialdiagnose von MS ähnlichen Erkrankungen.

Eine weitere Untersuchungen wären die Nervenleitgeschwindigkeiten, auch vom Sehnerv, die VEP. Damit lassen sich Nervenschäden bestimmen.

Und was das Schlafen angeht, es gibt weitaus mehr Erkrankungen die sehr starken Einfluss darauf haben als nur die MS, hier die Aufzuzählen sind aber Sinnlos, denn es sind einfach zu viele. Ein guter Hausarzt sollte da mit ein paar Blutuntersuchungen fast schon ausreichen.

Grüße
susaen

Hi Boki,

für eine MS brauchst du mind. auch ein auffälliges MRT vom Kopf.

Da das bei dir schonmal negativ ist, ist eine MS schonmal unwahrscheinlich.

Es gibt aber noch weitere Erkrankungen die erstmal ausgeschlossen gehören.

Von daher bleibt dir erstmal nichts anderes übrig als bis zu dem Termin zu warten und schauen was passiert.

Grüße
susaen

Hi Stepan,

Zitat von Stephan1984

Er meinte nur, ich könnte ja in einem halben Jahr nochmal kommen, wenn die Beschwerden bleiben oder neue dazukommen.

das ist vollkommen normales Vorgehen. Also versuch dich da nicht zu sehr reinzusteigern.

Zitat von Stephan1984

Auch die Tatsache, das mein CK Wert immer erhöht ist ( auch ohne Sport ) interessierte ihn nicht. Der ist z.B in der Regel bei Muskelekrankungen erhöht und abklärungsbedürftig.

Und bei Infektionen, wurde das mal beim Hausarzt überprüft?

Zitat von Stephan1984

Und das ich Krämpfe in den Muskeln habe die trotz Magnesium und Vitamin E Einnahme nicht weggehen, scheint ihn auch kalt zu lassen. Ist echt alles seltsam das Ganze

Nimmst du das unter ärztlicher Aufsicht ein? Oder einfach so?

Magnesium macht auch müde! Und kann den Stoffwechsel stören.
https://projekte.meine-verbrau…im-sport-krampf-lass-nach

Und wozu Vitamin E?
Weil die Werbung was versprochen hat?
https://projekte.meine-verbrau…ntrale.de/DE-VZ/vitamin-e

Wissen die Ärzte was du alles nimmst?

Und zuviel Sport kann auch schädlich sein.

Grüße
susaen

Hi Stephan,

dann geh nochmal zum Hausarzt und bitte den beim Neuro anzurufen, dass du schneller einen Termin bekommst.

Dazu kann dir der Hausarzt noch eine Überweisung für MRT vom Kopf, HWS und BWS ausstellen, dann hast du die Bilder vielleicht noch vor dem Termin.

Grüße
susaen

Hi Christina,

Zitat von Christina

Ich dachte, die primär-chronisch progrediente MS verläuft ohne die typischen Läsionen?

nein, auch bei der PPMS gibt es typische MS Läsionen!

Am Anfang der PPMS gibt es auch einen Entzündlichen Vorgang, aber kaum bis keine Remission. Und das ganze verläuft sehr langsam und nicht in Schüben.

Zitat von DGN / KKNMS Leitlinie zur Diagnose

Bei der PPMS wird nun eine Krankheitsprogression über mehr als 12 Monate gefordert, zudem sollten 2 der folgenden 3 Kriterien erfüllt sein:
● mindestens eine T2-Läsion periventrikulär, juxtakortikal oder infratentoriell,
● mindestens 2 spinale Herde oder
● Nachweis von oligoklonalen IgG - Banden im Liquor.

Grüße
susaen

Hallo zusammen,

Zitat von Kastanie

Eine Läsion kann a) so klein sein, daß sie zwischen den einzelen Schichten des MRT liegen und damit unentdeckt bleiben und b) kann so eine Läsion auch im Rücken sein und c) kann eine MS auch ganz ohne solcher Läsionen bestehen.

für eine MS Diagnose sind mind. zwei Läsionen notwendig, die auch noch unterschiedlich alt sind. Selbst eine Läsion reicht für eine MS Diagnose nicht aus.
Dabei müssen die beiden Läsionen auch noch in unterschiedlichen Bereichen liegen.

Zitat von Mona

Hast du Verwandte, die unter deinen vermuteten Krankheiten leiden? Denn eine genetische Anfälligkeit für ALS oder MS ist in den Familien häufig zu finden, also häufig sind mehr in einer Familie betroffen

MS kommt zwar in einigen Familen gehäuft vor, aber es gibt etliche MSler die keine weiteren MS Erkrankungen in der Familie haben.
Selbst bei Eineiigenzwillingen, die das identische Erbgut haben, besteht das Risiko das beide erkranken bei ca. 30%.

Umweltfaktoren spielen wahrscheinlich eine größere Rolle.

Zitat von Stephan1984

Welche der Symptome passe nicht zu einer MS ?

Hast du dir mal die Diagnosekriterien zur MS durchgelesen?

Dann dürfte dir klar sein, was alles nichts passt.

Ich finde in deiner Beschreibung mehr was nicht wirklich zur MS passt, als das was zu einer MS passen könnte.

Im Grunde kannst du aber nur abwarten, was in Zukunft passiert. Denn das es teilweise Jahre dauern kann, bis die richtige Diagnose steht, ist heute noch immer keine Seltenheit.

Und bei MS geht man von Fehldiagnosen von bis zu 10% aus.

Grüße
susaen

Hi DiesDas93,

die Entscheidung musst du treffen.

Ansonsten kann dein Sohn vielleicht für eine Woche deine Eltern besuchen, oder halt vor Ort beim Jugendamt nachfragen.

Es gibt für solche Fälle spezielle Pflegefamilien die dann einspringen.

Grüße
susaen

Hi DiesDas93,

die Frage ist halt, was willst du jetzt.

Klar musst du auch an deinen Sohn denken, aber besteht nicht die Möglichkeit, dass er ein paar Tage bei einem Freund bleibt, oder das jemand aus deiner Familie einspringen kann?

Das Problem ist, wenn man die Ursache nicht kennt, kann man auch bei der Behandlung viel falsch machen.

Ggf. sogar einen großen Schaden anrichten.

Von daher, musst du dich gedulden.

Und fall es MS sein sollte, Kortison kann zwar eine Schubrückbildung beschleunigen, aber was sich zurückbildet, liegt vor allem an deinem Körper selbst.

Grüße
susaen