Beiträge von Bearwolf

Hallo Leon,

mit 24 Jahren möchte man durchstarten, da ist MS uncool.

Hinsichtlich Medikamente gibt es bis heute noch kein einziges, welches die MS vollständig ausbremst.

Folglich muss man einen Friedensvertrag mit seiner Erkrankung schließen.

Das heißt Stress vermeiden. Auch eine für durchgemachte Disconacht interpretiert der Körper als Stress.

Ein Mönch braucht man nicht werden, aber in der Sache gelassener.

Ein heißen Tip kann ich Dir nicht geben, dafür ist bei jedem die MS so unterschiedlich wie Menschen eben auch sind.

Ich bin nach 13 Jahren sehr aktiver MS mit Medikamenten einen anderen Weg gegangen.

Ich vermeide Milchproteine, achte auf meinen Vitamin D Status, ernähre mich bodenständig mediterran, mache moderat Sport, bin achtsam und Versuche es zumindest reflektiert anzugehen.

Seitdem bin ich schubfrei und habe mich wieder verbessert. Bin nach 31 Jahren nach Diagnosestellung gehfähig.

Informiere Dich bei Deinem behandelnden Neurologen über Therapiekonzepte und wäge ab, ob Du Dich damit anfreunden kannst.

Vielleicht möchtest Du zum Forum dazustoßen, hier ist viel Information und Austausch.

Grüße Rolf

OK Helen, hatte das anders interpretiert.

Grüße Rolf

Hallo Shanti,

leider ist eine MS Schwester eine nicht umfassende Informationsquelle.

Meist sind sie von Pharmafirmen ausgebildet um die Compliance (aktive Mit -und Zusammenarbeit) mit dem Patienten aufrecht zu erhalten.

Daher ist der Rat von ihrer Seite sich einen Neurologen zu suchen nicht verkehrt !

Mein Neurologe will mich einmal pro Quartal sehen. OK, ich bekomme regelmäßig Physiotherapie. Obendrauf möchte er einmal im Jahr ein MRT. Seitdem dies ohne Kontrastmittel gemacht wird, ist es nur noch die die zeitliche Belastung.

Man muss nichts machen was der Arzt sagt, man entscheidet selber. Dennoch kann es für Deine Tochter interssant sein zumindest Optionen zur Hand zur haben.

Ich bin aus Erfahrung skeptisch, aber ich verhalte mich pragmatisch um nicht Wege zu verzögern.

Viel Erfolg auf eurem Weg.

Grüße Rolf

Hallo Katrin,

die Gürtelrose hatte schon dreimal bei mir vorbei geschaut.

Die verordneten Virustatika habe ich damals brav genommen.

In Betracht meiner bestehenden Leukämie und der damit verbundenen Immunschwäche wäre ich heute vorsichtiger. Denn die Virusstatika sind u.a. Knochmarksschädigend.

Andererseits ist eine Gürtelrose kein Spaß wenn sie persistiert.

In Bezug zum Gilenya kann ich Dir nicht viel sagen, nur dass es immunsuppresiv wirkt. Ein Virusstatikum hält einen Virus in Schach, fertig werden muss das Immunsystem dennoch selbst mit dem Virus.... .

Grüße Rolf

Hallo,

die Einstellung zur Krankheit als solche und zum Leben selbst, hat sicherlich handfesten Einfluß auf die Erkrankung.

Aber dem Wesen der MS liegt eine gewisse Ungeheuerlichkeit und Unberechenbarkeit inne.

Daher muss das Thema Einstellung absolut relativ verstanden sein.
Denn einem schwer Betroffenen zu erzählen, dass es man selbst so gut bis jetzt auf die Reihe bekommen hat aufgrund der Einstellung, impliziert, dass das Gegenüber nicht die richtige Einstellung hat.

Nur mal darüber nachdenken.

Grüße Rolf

Hallo Jessi,

es hat eine gewisse Wahrscheinlichkeit, dass da die MS dahinter steckt.
Natürlich nervt die Gefühlsstörung und man möchte Normalität.
Um es abzuklären, gehe zum Arzt.

Grüße Rolf

Hallo Simone,

MS ist zwar bei Kindern sehr selten, andererseits aber auch nicht ausgeschlossen.

Wie Caro es bereits erwähnt hat, ist das hier kein Diagnose Tool.

Wenn Deine Tochter aufgrund von
"Stechen" einfach umfällt kann es wenig und gleichsam viel sein.

Wie gesagt, ärztliche Abklärung !
Für eine Zwölfjährige ist die Angst vor Nadeln verständlich, aber das ist eine Verhältnissache, da mitunter sich Erhebliches dahinter verbergen kann.

Wünsche baldige Klarheit und alles Gute.

Grüße Rolf

Hallo Nadjabi,

auf Deine Frage gut zu antworten ist nicht einfach, da man noch zuwenig Information hat.

Aber man hat ja Vorstellungen die da so einem vorschweben und ich möchte Dir anhand dieser meine Antworten formulieren.

MS hat meiner Meinung nach eine Vorgeschichte. Kommt nun die Diagnose, so ist es manchmal wie eine sich selbst erfüllende Prophezeiung. Aus dem Fahrwasser raus zu kommen ist mitunter nicht einfach.

Gute Rahmenbedingungen wie einwandfreie medizinische Betreuung und relative Stressfreiheit sind Grundlagen die Sicherheit geben.

Psychotherapie zusätzlich, wie Gabi es schon erwähnt hat, halte ich für zielführend !
Auch eine Kur ist gut, ich sehe zuvorderst erst den situativen Wechsel, wobei dies zeitlich ein nicht viel ist und als Anregung zu verstehen ist.

OK, soviel von meiner Warte. Wie gesagt, eher spekulativ, wo man schauen muss Inwiefern es trifft.

Grüße Rolf

Hallo Hope,

Du machst Dir sicherlich Gedanken. Aber ich möchte Dir die Sorgen nehmen.
OK, momentan schwebt man in Luft und Du hast Symptome. Bei ersterem musst Du wirklich Geduld haben und Dich nicht verzehren.
Und zu letzterem, egal was rauskommt, das meiste geht weg.
MS ist nicht der Untergang ! Viele hier im Forum leben damit schon viele Jahre und stehen voll im Leben. Und für manche haben sich auch neue Türen geöffnet.

Also, etwas mehr Gelassenheit. Der Termin kommt und dann heißt es vor Fuß arbeiten.

Schöne Grüße Rolf

Hallo Sarazene,

das schlimmste was ich dahin gehend erlebte, war eine gute Bekannte, welche scheinbar apallisch in fixierter Position, teilweise spastisch verkrampft im Bett lag.
Bettlägrige hatte ich manche gesehen, welche aber zum Teil noch ansprechbar waren.

Ansonsten empfand ich es schon heftig wenn Leute für den Rollstuhl zurecht gemacht wurden und der Körper, wie auch der Kopf fixiert werden mussten damit sie nicht rausfallen und der Kopf in Position bleibt.

Ich könnte soviel erzählen... .

Dennoch hast Du mich nicht verstanden Sarazene. Es geht hier nicht um die vermeindliche Vielgestaltigkeit der MS (ich halte übrigens den Slogan "die Krankheit der tausend Gesichter" für eine Nebelkerze).
Nein, es geht vielmehr und hauptsächlich darum wie der Mensch selbst es interpretiert und folglich handelt !

Meine jüngst verstorbene Bekannte konnte weder Gehen (auch nicht umsetzen), noch den rechten Arm bewegen. Und dennoch war sie sehr glücklich und zufrieden in ihrer Situation !

Wovon ist Glück und Lebenszufriedenheit abhängig, vom Waldlauf, vom Sehen, vom spreizen der Finger ?

Ich will nicht verhehlen, es ist nicht einfach, wahrlich nicht, wenn da Stück für Stück Fähigkeiten wegbrechen.
Auch bin ich keinesfalls der Meinung zwanghaft positiv denken zu müssen - das führt ins Gegenteil.

Aber besser "den Löffel abgeben".. ?

Eine andere Bekannte entschied sich, als ihr die Beine begannen weg zu knicken, für den Freitod in der Schweiz.

Es war ihre Entscheidung. Damals habe ich es zum Teil inhaltlich mit getragen, aber gerade diese Geschichte hat mich viel nachdenken lassen - und ich habe da eine Wandlung vollzogen.

Der Priester de Mayo fragte Kriegsversehrte, bist du dein Bein, bist du dein Arm ?

Letzlich zielt die Frage darauf ab, ob wir nur Materie sind, oder doch vielmehr.

Letzteres verheißt meiner Ansicht nach Hoffnung. Es ist nicht zwingend einfach, aber ein Weg.

Grüße Rolf

Hallo Sarazene,

ich habe schon sehr viele (so meine ich zumindest) MS-Verläufe gesehen.

Auch gab es darunter hoch dramatische,- wie aber auch viele realtiv "milde" Verläufe.

Endstadium heisst erst einmal nicht viel.

Endstadium von was ?

Stadium am Ende de Lebens, maximale Pflegebedürftigkeit oder aber auch "Zustand" der MS im hohen Alter ?

Vieles zielt natürlich auf die Sorge vom Verlust der Autonomie ab !

Ich kann Dir da statistisch nix sagen, nur alles ist halt drin.

Nur wie jeder Mensch,- so wie das Empfinden selbst, ist dazu anders !

Eine Frage von Selbstdefinition, welche auch immer im Austausch mit der Umwelt steht.

Auf den Vortragsreden von Annelie Keil schnappte ich die kleine Weisheit dazu auf.

Charlie Brown sitzt mit seinem treuen Begleiter Snoopy auf einem Bootssteg.

Da hat Charlie Brown einen Geistesblitz und sagt:" Eines Tages werden wir sterben"

Snoopy geht in sich und bedenkt das Gesagte.

Dann antworte er: " Richtig, aber an den anderen Tagen nicht "

Grüße Rolf

Hallo Gwynni,

solch ein Warten zehrt an den Nerven.

Aber sollte die Diagnose MS kommen (wonach es tendenziell aussieht), ist dies wahrlich kein Weltuntergang.

Vielmehr keimt die Möglichkeit auf, dem zuvor diffusen Beschwerdebild zumindest eine Gangart entgegen zu finden.

Ich weiß, eine klare Ansage hätte man lieber gestern wie morgen.

Aber sieh es mal ergebnisoffen und unter dem Motto, das Gut Ding ein Weilchen braucht.

Das Leben ist schön !

So long - Gruß Rolf

Hallo Vanessa,

was die Vorhersage des Verlaufes bzw. die Entwicklung der MS angeht, wäre der Versuch genauso vielsagend wie das Orakel von Delphi.

Auch wenn dann die Gewissheit nicht da ist die man sich gerne wünscht, so beinhaltet diese Ansage, dass es auch milde und wenig harsch kommen kann.

Gerade die primäre progendiente Form zeichnet sich oftmals durch ihren sehr langsamen Verlauf aus.

Daher kannst Du schonmal von Alarmstufe rot auf gelb runter schalten.

Das heißt natürlich wachsam bleiben.

Obwohl es in den letzten 20 Jahren zuhauf fröhliche Meldungen aus dem Wissenschaftscircus hinsichtlich der angedachten Behandlung der primär progendienten Form gab, kann man nun wirklich sagen, dass da wirklich mittlerweile zwei oder drei Medikamente zur Behandlung in der Pipeline stehen.

Dies gepaart mit dem eher langsamen Verlauf erzeugt die Hoffnung, dass der Zug nicht ohne einen abfährt.

Was bereits entstandene Schäden angeht, so ist es Fakt, dass diese schwerlich reversibel sprich umkehrbar sind.

Schwerlich heisst aber nicht unmöglich. Bei mir selbst ist seit mittlerweile elf Jahren Ruhe eingetreten und die Symptome sind sukzessiv rückläufig.

Selbst bei den MRT Bildern sind die Herde derartigt verblasst, dass sie fast nicht mehr erkennbar sind.

Man sollte aber realistisch bleiben !

Heißt, bevor man sich irgendwo ein Bein ausreißt und am Schluß nur Frustration ist, ist es erfahrungsgemäß besser erst einmal symptomatisch Hilfe zukommen zu lassen.

Wie sieht es mit Gehhilfen aus, wie ist das Zeitmanagement bzw. die Lebensbalance, ist die Versorgungssituation gut, Sehhilfe, Physiotherapie, Ergotherapie ?

Ist Deine Mutter glücklich oder schlägt sich mehr schlecht als recht durch denn Alltag ?

Man könnte die Liste noch verlängern aber ich bin mir sicher, dass bereits zu diesen erwähnten Punkten Dir Verbesserungsbedarf einfällt.

Hier geht es um Erleichterung im Lebensalltag, was Deiner Mutter gut tun würde.

Und das mit dem Internet kann ja noch werden. Wichtig ist, dass sie den Wert und in Folge den Vorteil für sich erkennt.

Du siehst Vanessa, mit dem Weckruf einer solchen Erkrankung ergeben sich viele brach liegende Felder wo es wahrlich nicht langweilig wird.

Grüße Rolf

Zitat

Original von Tootsie
Oh sorry normalerweiße bringe ich begrüßung und Abschied ein.

Hallo Tootsie,

was Du geflissentlich auch diesmal vergessen hast !

Zu Deiner Problematik: Es tut mir leid, dass Du so recht kein Gehör bei den bisher konsultierten Ärzten findest.

Man kann natürlich das eine oder andere Fachgebiet beleuchten, Du solltest Dich aber schon hier etwas mehr focussieren.

Orthopäde, Neurologen, Psychologe ist ja eine Vielzahl.

Mit der Flinte in den Wald zu schießen führt selten zum gewünschten Ergebnis.

Zum Neurologen zu gehen, wo die eigene Mutter in Behandlung ist, halte ich, sagen wir mal für ungeschickt.

Ich habe den Eindruck, dass Du noch recht jung bist.

Dennoch nicht verzagen.

Die oben bereits erwähnte Focussierung ist das Thema. Versuch noch einen neuen Anlauf. Würde aber einen neuen Arzt nehmen.

Versuch ebenfalls im Vorfeld einzuengen in welche Richtung es gehen soll !

Du musst wissen, Fachärzte schauen oftmals mit Scheuklappen auf eine dargebrachte Problematik, ihrem Gebiet entsprechend.

Manchmal ist ein Allgemeinmediziner nicht die schlechteste Wahl, wenn man noch nicht weiß wohin die Reise gehen soll.

Bei Deinem Symptomkomplex nimm zuvorderst die wesentlichen augenfälligen Symptome !

Mach Dir einen Zettel mit Stichpunkten (es ist keine Schande den aus zu packen) und stelle die Probleme und Fragen dazu in einer ruhigen Form vor.

Die Lösung wird sich finden.

Grüße Rolf

Hallo Tootsie,

ob Du Dir zu viele Sorgen machst, weiß ich nicht, aber anhand der Symptome würde ich mir welche machen.

Desweiteren pflegen wir hier im Forum eine Begrüßungs- wie auch Abschiedsformel im Text. Insbesonders wenn man Fragen hat, erhöht solch eine Höflichkeit ungemein die Chance auf Antworten.

Du hast zwar zwei Absätze gemacht, aber Dein Text ist immer noch sehr Block lastig und daher für viele hier schwer zu lesen.

Hinsichtlich Deiner Symptomatik empfehle ich den Gang zum Neurologen.

Wenn Du MS abklären möchtest, wird er die nötigen Untersuchungen einleiten (MRT, Lumbalfunktion, evozierte Potentiale u. diverse neurologische Tests).

Viel Glück - Gruß Rolf

Hallo Blonddiamond,

zwar kann es durch Cortison zu Wasser- wie auch Fettansammlungen kommen, aber so wie Du das hast ist es selten.
Auf jeden Fall auf den Blutzucker achten, insbesonders wenn Du da schon Probleme mit haben solltest.

Ansonsten sehe ich es wie Barbara. Du müsstest schon einen aktiven Schub haben, ansonsten bringt das Cortison nicht viel.

Nur aus dem Vorhandensein zweier neuer Herde begründet es sich nicht.

Wie gesagt, sie sollten aktiv sein und Du müsstest Symptome zeigen.

Melde Dich doch an, Informationen findest Du hier reichlich.

Grüße Rolf

Hallo Mel,

ehrlich gesagt sind die Antikörper Ausdruck der Entzündung.

Welche Werte haben denn im Vorfeld für eine Entzündung gesprochen ?

Wenn Deine Beschwerden schon länger bestehen, kann Cortison nichts mehr nützen, denn es hilft nur bei akuten Entzündungen/Schüben.
Desweiteren muss die Entzündung von der Lokalisation auch mit der Einschränkung assoziiert sein, ansonsten dämmst Du zwar die Entzündung ein, aber nicht das Symptom.

Denke mal, da alles frisch ist bei Dir, dass Du noch etwas konfus bist.

Vielleicht meldest Du Dich hier an, dann beantworten sich viele Fragen.

Und Du wirst sehen, dass man mit MS auch leben kann.

Grüße Rolf

Hallo Lea,

es tut mir leid !

Die PML endet oftmals so ( unter der Vorraussetzung des veränderten- oder auch geschwächten Immunsystems).

Sie taucht dann aber in den Statistiken nicht mehr auf, da der Patient überlebt hat.

Häufig taucht die Frage nach dem Warum auf. Man hatte ja das Medikament genommen, in dem Vertrauen, dass es einem besser geht.

Ich hoffe für Deine Freundin, dass sie sich mit dem Schicksal arrangieren kann und ihren Weg findet.
Für eure Freundschaft hoffe ich ebenfalls und dass auch Du damit wächst.

Mit Grüßen Rolf

PS.: Lea, vielleicht magst Du Dich hier registrieren.

Hallo Lea,

ich weiß, PML ist grausam !

Das tragische an der Geschichte ist, dass mit dem Medikament womit man die Entmarkungserkrankung MS aufhalten wollte, eine nun viel aggressivere Variante hin zur Entmarkung eingeladen hat.

Von der Anwendung von Malariamittel habe ich in vielerlei Hinsicht gehört/gelesen gehabt.
Aber an erster Stelle steht der Aufbau der Immunkompetenz.

Ich hoffe das Möglichste wird getan und es geht Deiner Freundin besser.

Grüße Rolf

Hallo Lea,

das Medikament Tysabri (Wirksoff Natalizumab) wird einmal im Monat infundiert. Von daher passt das, aber es gibt auch andere Medikamente, welche einmal im Monat per Infusion appliziert werden.

Leider gibt es bei Tysabri die gefährliche Nebenwirkung das man PML bekommen kann. Eine gefährliche Viruserkrankung, welche für den normal Gesunden keine Bedrohung darstellt.

Bei Deiner Freundin gibt es zu wenig Information.
Es kann sich auch um einen normalen Schub handeln.
Gerade sensible Störungen sprechen nicht all zu häufig gut auf Cortison an, daher heißt das jetzt noch nichts.

Wie gesagt, man muss die Ergebnisse abwarten. Wie sie dann aus fallen ergibt das nächste Vorgehen.

Gruß Rolf

Edit: habe jetzt erst Deinen dritten Post gelesen. Wenn Deine Freundin zur Zeit Ruhe und Verschwiegenheit haben will, sollte man das respektieren.
Ich weiß, für Dich selber ist das auch schwer. Wenn Du Dich allgemein über MS informieren willst, regestriere Dich hier. Infos sind reichlich vorhanden.